Oltre 33.000 bambini in Italia necessitano di cure palliative. Solo il 25% riceve risposte appropriate. Presentato alla Camera il progetto editoriale della Fondazione La Miglior Vita Possibile
Alla Camera dei Deputati, presso il Complesso Vicolo Valdina, è stato presentato il progetto editoriale della Fondazione La Miglior Vita Possibile, con il libro La Casa di Adam – La miglior vita possibile, edito da Marsilio Edizioni. Il volume, scritto dal giornalista Stefano Vietina, raccoglie le storie di Adam, Anastasia, Lavinia e Matteo, bambini affetti da patologie rare che hanno trovato un sostegno fondamentale nelle cure palliative pediatriche.
Il valore delle cure palliative pediatriche
Il libro porta alla luce le emozioni, le paure e le speranze di chi vive quotidianamente la realtà delle malattie rare inguaribili. Il racconto si intreccia con l’esperienza dell’Hospice Pediatrico di Padova, struttura che dal 1983 è un punto di riferimento per la terapia del dolore e la rete assistenziale domiciliare per bambini con patologie gravi. Le testimonianze raccolte evidenziano come le cure palliative non siano solo un sostegno medico, ma un vero e proprio strumento per garantire la miglior qualità di vita possibile ai piccoli pazienti e alle loro famiglie.
La storia di Adam
Adam Markouni, nato a Mestre nel 2009, era affetto da epidermolisi bollosa, una malattia rara che lo ha costretto a una costante terapia contro il dolore. Adam ha vissuto con curiosità e determinazione, lasciando un segno indelebile nelle vite di chi lo ha conosciuto, tra cui il suo inseparabile amico Cesare e la professoressa di sostegno Verena Morano. La sua storia è un simbolo di resilienza e dimostra come, anche nelle situazioni più difficili, sia possibile trovare speranza e amore.
L’importanza degli hospice pediatrici
Secondo Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione La Miglior Vita Possibile, gli hospice pediatrici devono essere visti come luoghi di vita, non di attesa della morte. Franca Benini, responsabile del Centro Cure Palliative Pediatriche di Padova, sottolinea come il dolore nei bambini sia più intenso e pericoloso rispetto agli adulti, con effetti a lungo termine sulla loro esistenza. Proteggere i piccoli pazienti dal dolore è una priorità assoluta per garantire non solo la qualità della vita, ma anche la loro stessa sopravvivenza.
Dati e sfide future
In Italia, il numero di bambini affetti da malattie rare inguaribili è in aumento, così come il loro tasso di sopravvivenza grazie ai progressi della medicina e della tecnologia. Tuttavia, il 90% dei pazienti eleggibili per le cure palliative pediatriche non è oncologico e soffre di disturbi complessi che vanno dalle problematiche neurologiche (84%) a quelle respiratorie (56%) e gastrointestinali (81%). Attualmente, gli hospice pediatrici sono presenti solo in 9 Regioni, mentre in altre 5 sono in fase di attivazione. In 11 Regioni, invece, non esiste ancora alcun progetto per la realizzazione di queste strutture, lasciando scoperti numerosi bambini che necessitano di assistenza adeguata.
Il progetto editoriale La Casa di Adam e l’impegno della Fondazione La Miglior Vita Possibile mirano a sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni su questa importante tematica, affinché ogni bambino possa ricevere le cure e il supporto di cui ha bisogno per vivere al meglio la propria vita.
Annachiara Albanese
