Cure Palliative Pediatriche: una risorsa fondamentale per migliorare la qualità della vita di famiglie e pazienti
Le cure palliative pediatriche (CPP) rappresentano un supporto essenziale per migliaia di giovani pazienti affetti da patologie inguaribili e per le loro famiglie. Un tema di grande attualità, affrontato con profondità durante Gli Stati Generali delle Cure Palliative Pediatriche tenutisi il 15 novembre 2024 presso la Sala Zuccari del Senato, organizzati dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile.
Un Approccio Globale alla Cura della Vita
Il Professor Giuseppe Zaccaria, Presidente della Fondazione, ha sintetizzato il messaggio principale dell’evento: “Si parli di vita. La tecnologia e la globalità delle cure hanno allungato l’esistenza dei giovani con patologie inguaribili”. L’incontro ha offerto un quadro esaustivo dello stato delle CPP in Italia, sottolineando i progressi, ma anche le criticità di un sistema che necessita di maggiore implementazione, soprattutto a livello territoriale.
La Situazione delle Cure Palliative Pediatriche in Italia
Secondo i dati presentati:
- 33.000 bambini in Italia avrebbero bisogno di cure palliative, ma solo il 25% riceve un supporto adeguato.
- Le reti regionali di CPP e terapia del dolore sono attive in sole 5 regioni e 2 province autonome, con il Veneto e la Liguria che emergono come esempi virtuosi per il rispetto degli standard previsti dalla normativa.
- Hospice pediatrici sono presenti in 9 regioni, ma mancano in 11 regioni, con un totale di soli 58 posti letto disponibili in tutta Italia.
Questi numeri evidenziano una distribuzione disomogenea delle risorse, con ritardi significativi soprattutto in ambito territoriale e ospedaliero.
Il ruolo cruciale della formazione e della tecnologia
Il potenziamento delle cure palliative pediatriche richiede un approccio integrato, che includa:
- Formazione di qualità per palliativisti e altri operatori sanitari.
- Uso della telemedicina e di strumenti tecnologici avanzati, come l’intelligenza artificiale, per personalizzare le cure e gestire meglio i dati clinici.
- Maggiore sensibilizzazione istituzionale e investimenti dedicati, come sottolineato dal Senatore Antonio De Poli, che ha annunciato un incremento di 10 milioni di euro nel capitolo dedicato alle CPP nella Legge di Bilancio 2024.
Un modello da seguire: l’esempio del Regno Unito
All’estero, il sistema inglese si distingue per un approccio avanzato e capillare alle CPP. Con 55 hospice pediatrici e una rete operativa istituita nel 2013, il Regno Unito offre servizi completi, tra cui assistenza domiciliare, supporto al lutto e assistenza di sollievo. Tuttavia, anche qui permangono sfide, come il raggiungimento di equità territoriale e un maggiore coinvolgimento delle comunità minoritarie.
Prospettive per il futuro
L’evento al Senato ha tracciato una strada chiara per il futuro delle cure palliative pediatriche in Italia. Come sottolineato dal Professor Gianlorenzo Scaccabarozzi dell’Università Bicocca di Milano: “è necessario un intervento qualitativo su tutta la filiera assistenziale, con particolare attenzione alla territorialità, al sostegno per i caregiver e alla riduzione delle disuguaglianze”.
Le cure palliative pediatriche non si limitano al fine vita: sono un investimento sulla qualità della vita, che pone al centro il benessere del bambino e della sua famiglia. Implementarle significa non solo garantire cure migliori, ma anche rafforzare il tessuto sociale e sanitario del nostro Paese.
Per maggiori informazioni sul tema e approfondire i dati, consulta il report ufficiale:
https://www.medscape.com/2024-pediatric-palliative-care
Annachiara Albanese
