Un evento nato per sensibilizzare le istituzioni e per informare sui nuovi e avanzati progressi terapeutici della Ricerca. Intervengono medici e docenti dell’IRCCS di Bologna, studiosi internazionali e referenti della Consulta Neuromuscolare
Fa tappa sabato 18 marzo nella Cappella Farnese del Comune di Bologna, la Sesta Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari – GMN 2023. La città delle due torri è uno dei centri di riferimento ospedalieri per lo studio e la ricerca delle malattie neuromuscolari.
La manifestazione si svolge in contemporanea in altre 17 sedi italiane.
La sfida per Bologna è rafforzare reti e percorsi tra territorio ed ospedale
Ad oggi nel registro “malattie rare” della Regione Emilia-Romagna sono inseriti 556 minori e 3892 adulti residenti in ER affetti da malattia neuromuscolare. Malattie come distrofie muscolari progressive, SMA, neuropatie periferiche, miopatie congenite, sindromi miotoniche e miastenie.
Nel Centro neuromuscolare ospedaliero di Bologna vengono seguiti circa 300 pazienti minori e 800 adulti, tramite valutazioni ambulatoriali o ricoveri in reparto, a seconda della necessità. Per ricevere i farmaci innovativi, da ogni 4 mesi a 1 volta all’anno per le forme più lievi.
Perché la giornata delle malattie neuromuscolari?
La GMN è promossa da ASNP e AIM.
L’incontro è rivolto al personale medico-sanitario come neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, psicologi, ma anche ai famigliari e caregiver.
Un “viaggio” tra le malattie neuromuscolari
Nella Sala Farnese del Comune di Bologna a partire dalle ore 9.00 si apriranno i lavori insieme ai due coordinatori: il prof. Rocco Liguori, Clinica Neurologica – IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, e la dott.ssa Antonella Pini, Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica – IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna. Modera i lavori la giornalista Deborah Annolino.
Uno dei momenti più attesi, soprattutto dalle associazioni dei pazienti sarà la tavola rotonda, dalle 11,30 in poi, con la partecipazione della Consulta regionale per le Malattie Neuromuscolari, le istituzioni, le associazioni, i pazienti stessi, i medici del territorio.
Questo il commento di Alice Greco presidente UILDM di Bologna e coordinatrice e portavoce della Consulta dell’Emilia-Romagna di cui fanno parte 17 associazioni:
“Le malattie neuromuscolari necessitano, come avviene già in altre regioni, di PDTA specifici, con percorsi definiti dalla diagnosi, passando per le terapie mediche da somministrare, screening neonatale per la SMA e per altre patologie, gli ausili, gli accessi alla fisioterapia continuativa, fino ai follow up periodici ove sia specificato la struttura e il clinico che si occupa di ogni singolo aspetto. Tutto ciò per giungere ad una vera e propria presa in carico multidisciplinare a qualsiasi età e su tutto il territorio regionale, tenendo conto del modello NeMo. Siamo felici di dare un contributo al dibattito e ci auguriamo che le istituzioni diano sempre maggiore attenzione e risposte più precise ai pazienti e alle loro famiglie”.
EVENTO GRATUITO. Il programma della GMN 2023 è consultabile qui
