Il 24 settembre si terrà la terza Giornata Nazionale sulla Distonia. Dalle 10:30, in diretta sui canali Facebook e YouTube di ARD, l’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia, pazienti, professionisti e medici racconteranno come questa patologia, spesso invalidante, può essere affrontata
Come ogni ultimo sabato di settembre – che quest’anno corrisponde al 24 – a partire dalle ore 10.30 in diretta sui canali Facebook e YouTube di ARD, pazienti, professionisti e medici racconteranno come la patologia può essere affrontata attraverso sport, musica, meditazione, discipline olistiche e poter trovare un modo per stare meglio con la distonia e nonostante la distonia.
Il Focus di quest’anno sarà: Musica – Salute – Benessere: #ilcoraggiodiviverereatestaalta, ovvero una ricca mattinata di racconti, dimostrazioni e consigli pratici su come è possibile migliorare la condizione psicofisica della persona affetta da Distonia perché “la malattia non deve prendersi il meglio di noi. Se impari a creare il clima giusto nel tuo corpo, nella tua mente e nelle tue emozioni, nella tua salute, nel tuo benessere e nella tua gioia, tutto sarà curato”.
La distonia è un disturbo del movimento caratterizzato da contrazioni muscolari involontarie, che costringono alcune parti del corpo ad assumere posture o movimenti anormali e spesso dolorosi. La distonia può colpire qualunque parte del corpo, ad esempio le braccia, le gambe, il tronco, il collo, le palpebre, il viso o le corde vocali. In ordine di prevalenza è il terzo tra i disturbi del movimento più diffusi, dopo la malattia di Parkinson e i tremori. In Italia colpisce circa 20.000 persone.
Durante l’evento verrà presentato uno studio condotto dal Prof. Alberto Albanese, Presidente del Comitato Scientifico di ARD, e dal suo team di ricercatori sulla cura della Distonia Cervicale. “Si tratta di un progetto di ricerca che confronta l’efficacia della tossina botulinica con l’efficacia della neuro-stimolazione cerebrale profonda nella distonia cervicale – afferma il Prof. Albanese – È un’iniziativa pilota ma completa nella sua operatività perché tende a valutare sia gli effetti clinici comparativi di tossina e stimolazione profonda, sia gli effetti di circuito attraverso la neurofisiologia e attraverso la PET del cervello di queste due metodiche. Il progetto ha l’obiettivo di riempire un vuoto e una mancanza di conoscenza perché, mentre noi sappiamo che la tossina botulinica è la scelta di primo livello per i pazienti con distonia cervicale, non sappiamo esattamente quando e in quali pazienti consigliare la neuro-stimolazione cerebrale profonda.”
“Siamo felici di questo successo perché per la prima volta si è riusciti a vincere un bando del Ministero della Salute. ARD sosterrà l’equipe del Prof. Albanese promuovendo la diffusione della notizia così da raggiungere un vasto pubblico per il reclutamento dei 30 pazienti che verranno valutati per poter entrare in questo progetto– afferma Flavia Cogliati Presidente dell’Associazione.
Questa terza edizione verrà preceduta da un’esclusiva anteprima, il 23 settembre, presso L’Ammonite, prestigiosa residenza creata dall’architetto Paolo Portoghesi, dove si terrà un Concerto con il Quartetto Henao, composto da William Chiquito (Colombia) e So Yeon Kim (Corea del sud/Italia) al violino, Stefano Trevisan (Italia) alla viola e Giacomo Menna (Italia) al violoncello; nella seconda parte il Maestro Monaldo Braconi al pianoforte. La Direzione Artistica è affidata ai Maestri Maurizio Persia e Daria Leuzinger per la serata dedicata al 30° Compleanno di ARD. Nel corso della serata, infatti, verranno spente 30 candeline per festeggiare l’Associazione alla presenza del Direttivo, del Comitato Scientifico, di soci e amici di ARD.
Tra gli enti che hanno patrocinato la Giornata troviamo: la Fondazione Telethon, la Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus, l’Accademia LIMPE-DISMOV e la SIN -Società Italiana di Neurologia.
Per maggiori Informazioni
https://www.distonia.it/
Annachiara Albanese
