Il 2 Aprile la Giornata mondiale. Per migliorare la qualità dell’assistenza, l’ospedale pediatrico è impegnato nella formazione di genitori e operatori delle ASL
Non esiste cura per guarire dall’autismo, ma esistono trattamenti abilitativi che consentono di migliorare i sintomi e di aumentare la qualità della vita di pazienti e famiglie. In occasione della Giornata Mondiale per la consapevolezza dell’autismo che ricorre il 2 aprile, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – che nel Centro per il disturbo dello spettro autistico segue ogni anno circa 500 pazienti – ribadisce la necessità di interventi terapeutici efficaci e allo stesso tempo sostenibili, sia per le famiglie che per il sistema sanitario nazionale, come la Terapia Mediata dai Genitori Cooperativa (TMGC). Oltre 150 gli operatori delle ASL formati dagli specialisti dell’Ospedale della Santa Sede su questa specifica terapia negli ultimi due anni, nonostante le difficoltà legate alla pandemia. A “L’autismo oltre lo sguardo medico” è dedicato l’evento streaming organizzato dal Bambino Gesù in collaborazione con ANGSA (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) Lazio e Gruppo Asperger Lazio. L’evento si svolgerà nel pomeriggio del 2 aprile con esperienze e testimonianze di famiglie e pazienti con autismo. Al mattino, presso l’Auditorium Nobili della sede di S. Paolo, è previsto il convegno scientifico: “Dalla ricerca alla pratica clinica e all’organizzazione dei servizi”.
LA TERAPIA MEDIATA DAI GENITORI COOPERATIVA
Secondo l’Istituto Superiore di Sanità in Italia i disturbi dello spettro autistico riguardano 1 ogni 77 bambini e circa 500 mila famiglie. I pazienti presentano, in generale, difficoltà nelle interazioni sociali reciproche e nella comunicazione. La Terapia Mediata dai Genitori Cooperativa (TMGC) è una tecnica di parent coaching che aiuta i genitori a relazionarsi nel modo più efficace possibile con il figlio. Il percorso dura 6 mesi: si inizia una volta a settimana con un incontro di circa 2 ore e si finisce con un incontro a cadenza mensile. I genitori imparano a porre in essere comportamenti interattivi che favoriscono lo sviluppo di competenze sociali e comunicative nel bambino, oltre ad aumentare il senso di autoefficacia dei genitori e ridurne lo stress.
«Uno studio randomizzato del Bambino Gesù del 2020 sulla Terapia Mediata dai Genitori Cooperativa sviluppato dal nostro team – afferma il dott. Giovanni Valeri, responsabile del Centro per il disturbo dello spettro autistico – ha evidenziato risultati positivi sul miglioramento delle competenze socio-comunicative in bambini con autismo in età prescolare. Una recente metanalisi sugli interventi mediati dai genitori ha individuato 30 studi randomizzati di questo tipo a livello mondiale e il nostro studio è l’unico tra i Paesi dell’Unione europea».
LA COLLABORAZIONE CON IL TERRITORIO
Nel processo di presa in carico del paziente con problemi di autismo è fondamentale il rapporto con le strutture territoriali delle ASL e gli psicologi e i terapisti che seguiranno il bambino dopo la diagnosi. «Oggi si dibatte molto sulle terapie per l’autismo – aggiunge Valeri – perché non è in gioco solo la loro efficacia, ma anche la sostenibilità da parte delle famiglie che spesso sostengono oneri gravosi quando il servizio pubblico non riesce a soddisfare la richiesta di supporto».
«La formazione dei familiari sul modello di Terapia Mediata con i Genitori Cooperativa – spiega Valeri – prevede 6-8 ore con gli specialisti ogni mese. L’intervento di un terapista della Asl con il singolo paziente, invece, è quantificato tra le 15 e le 20 ore a settimana, quindi tra le 60 e 80 al mese». Le strategie socio-comunicative mediate dai genitori non sostituiscono l’intervento del terapista, ma «possono essere erogate subito dopo la diagnosi finché non vengono attivate altre risorse del territorio e, in ogni caso, riducono l’intensità dell’intervento individuale con il paziente».
Insieme alla formazione dei familiari, l’Ospedale della Santa Sede ha promosso, negli ultimi 2 anni, corsi di formazione sul modello TMGC in varie ASL italiane. Oltre 150 gli operatori formati nel Lazio, in Sardegna ed Emilia-Romagna, mentre sono in programma iniziative simili in Toscana e Campania. «L’auspicio – afferma il responsabile del Centro per i disturbi dello spettro autistico – è che a loro volta gli operatori formati possano curare la formazione di altri operatori e delle famiglie, con un benefico effetto a cascata».
E’ intuitivo, tra l’altro, che riducendo l’impegno degli operatori con un singolo paziente grazie alla formazione dei genitori, le strutture territoriali saranno in grado di prendere in carico più pazienti con disturbo dello spettro autistico e rispondere a una richiesta sempre crescente di intervento.
UN MODELLO ESPORTABILE
La combinazione di efficacia e sostenibilità rende il modello di Terapia Mediata dei Genitori Cooperativa adattabile anche ad altri contesti del mondo. Dal 2014 il Bambino Gesù lo sta utilizzando in un progetto di collaborazione con l’ospedale di Karak, in Giordania, finalizzato alla cura di disturbi neurologici e del neurosviluppo. L’Organizzazione Mondiale della Sanità lo ha adottato come progetto pilota all’interno del programma di Riforma della salute mondiale che sta portando avanti in Giordania, ritenendo che il modello inclusivo italiano corrisponda in pieno al modello di presa in carico dei disturbi neuropsichici dell’età evolutiva auspicato dall’OMS. Di recente, inoltre, il modello di TMGC del Bambino Gesù è stato oggetto di un corso di formazione online per operatori di un Centro riabilitativo per disabilità dello sviluppo e autismo di Città del Messico, nell’ambito di un progetto finanziato dalla Conferenza episcopale italiana e promosso dall’Istituto ReTe (Ricerca e terapia in età evolutiva), di cui è direttore scientifico il prof. Stefano Vicari, responsabile di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza del Bambino Gesù.
