Il canale YouTube dedicato al progetto “Articolo 17” si propone come spazio di condivisione delle esperienze vissute dai pazienti SMART dell’Associazione La Lampada di Aladino presso la MAC (Macroattività Ambulatoriale Complessa) dell’Oncologia dell’ASST Rhodense, a Rho in provincia di Milano. Le diverse prospettive degli operatori sanitari e dei pazienti sono raccolte nel palinsesto del canale “Articolo 17 – I pazienti hanno il diritto di essere attivi”
Il progetto pilota “Articolo 17 – I pazienti hanno il diritto di essere attivi” ha tra i suoi obiettivi quello di stimolare i pazienti a diventare protagonisti nel loro percorso di cura, ricoprendo appunto un ruolo attivo.
Il canale YouTube dedicato presenta periodicamente le “pagine” del diario del paziente “SMART”; si susseguiranno così episodi raffiguranti contesti e racconti diversi, che di fatto rappresentano il quotidiano nell’oncologia di Rho.
Con il primo contributo, a cura di Davide Petruzzelli, Presidente dell’Associazione La Lampada di Aladino, vengono introdotti gli obiettivi del progetto e illustrato il ruolo del paziente all’interno del percorso di cura.
“Attraverso la messa in campo di quella che possiamo definire una scienza laica, cioè l’esperienza di chi ha vissuto direttamente la malattia e ne conosce da vicino le caratteristiche che non si possono studiare in alcun libro di testo” – sottolinea Petruzzelli. “stiamo dando l’avvio a una grande avventura che produrrà letteratura, nel tentativo di poter offrire anche da un punto di vista modellistico un contributo orientato all’innovazione che il PNRR vuol promuovere nel nostro Sistema Sanitario Nazionale”.
L’intervento prosegue entrando nel vivo delle attività del reparto di Oncologia di Rho, coi professionisti sanitari e i pazienti chiamati a cooperare per migliorare l’esperienza, già complessa, dei pazienti e dei loro caregiver.
L’importanza del confronto con i volontari dell’Associazione di pazienti viene rimarcata dal Direttore Roberto Bollina che spiega come “l’avere un’Associazione come La Lampada di Aladino, che collabora e porta avanti un progetto insieme a medici e infermieri del reparto, rappresenta un valore aggiunto. Pazienti SMART e personale sanitario insieme, sono un connubio favorevole allo sviluppo empatico di una relazione comunicativa con i pazienti”.
“Durante una visita si manifestano di norma due realtà: – sottolinea la dott.ssa Silvia Della Torre, Dirigente Medico Oncologia ASST Rhodense –quella del medico e quella del paziente. Avere la possibilità di interagire con i pazienti SMART dell’Associazione, permette al professionista di entrare in contatto con una realtà sistemica che va oltre la conoscenza professionale della patologia che è chiamato a curare. Questo si traduce in un miglioramento della presa in carico e gestione del paziente”.
Il dialogo virtuale tra i protagonisti del progetto si completa con l’intervento delle pazienti SMART: Annalisa Radice ed Elena Parravicini, entrambe volontarie de La Lampada di Aladino, che rileggono in chiave esperienziale episodi e narrazioni di malati in cura presso la struttura ospedaliera.
Annalisa Radice racconta come “dopo l’esperienza di malattia non volevo mettere un punto, ma al contrario volevo approfondire quello che era successo. Ho, quindi, deciso di intraprendere un percorso formativo per provare a essere di aiuto a chi si trovava a vivere una malattia come la mia. Perché paziente SMART significa anche paziente FACILITATORE”.
“Essere un paziente SMART rappresenta un processo in continuo divenire – aggiungeElena Parravacini -. Da un lato c’è la conoscenza vissuta della malattia e della terapia, dall’altro la volontà di capire di più, perché avere gli strumenti per assimilare i concetti medico scientifici “aiuta la mente e accende lo spirito” e agevola il rapporto con il mondo sanitario”.
Nei prossimi episodi si affronteranno altre tematiche, sempre emerse dall’osservazione da parte dei pazienti SMART. Come ad esempio, il tema della comunicazione medico/paziente nelle diverse fasi del percorso di cura.
Il progetto è reso possibile grazie al contributo non condizionato di Astellas, AstraZeneca, Celgene – ora parte di BMS, Novartis e Roche.
