L’iniziativa si inserisce all’interno dell’accordo di collaborazione sulle malattie rare siglato dall’Ospedale, da Orphanet e da OMaR
Due grandi striscioni che componevano la scritta “+ conoscenza + cura” hanno fatto da cornice allo spettacolo dei Supereroi Acrobatici che si è tenuto al Bambino Gesù in occasione della giornata mondiale delle malattie rare. L’obiettivo è quello di sottolineare l’importanza della ricerca scientifica. Nel 2021 al Bambino Gesù sono stati seguiti circa 25.000 tra bambini e ragazzi con malattie rare.
L’iniziativa fa parte delle attività organizzate dall’Ospedale, da Orphanete dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) all’interno dell’accordo di collaborazione siglato in questi giorni.
Si stima che in Italia ci siano circa 2 milioni di persone colpite da malattie rare, il 70% delle quali in età pediatrica. Il Bambino Gesù gestisce la più ampia casistica nazionale di malati rari in età pediatrica, il 40,8% sotto i 15 anni di età. Quasi la metà di questi proviene dal Lazio mentre il 41% circa dal Sud Italia e dalle Isole. Delle 61.828 prestazioni ambulatoriali (2,5 di media per ogni paziente) erogate nel 2021, il 67% ha riguardato indagini di laboratorio. Il 52% dei progetti di ricerca e degli studi clinici portati avanti dall’Ospedale riguardano le malattie e i tumori rari.
L’accordo tra Bambino Gesù, Orphanet e Osservatorio Malattie Rare (OMaR.) istituzionalizza una collaborazione ormai decennale tra le parti per aumentare la centralità dei malati rari, delle loro famiglie e delle associazioni. Per mettere cioè al centro le persone e le loro esigenze, non soltanto in quanto malati.
L’accordo, della durata di 3 anni, prevede la realizzazione di iniziative congiunte sul fronte della comunicazione e della formazione sulle malattie rare, l’organizzazione di incontri e convegni a tema, la presa incarico delle istanze provenienti da pazienti e associazioni.
A.A.
